În Arad există 19 pacienți diagnosticați cu boli rare

0
166

O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puţin de 1 din 2.000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat. Pentru 80% din bolile rare au fost identificate origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, 50% din bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniuni Europene.
Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în spaţiul Uniunii Europene, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar 75% din aceste boli afectează copiii şi peste 95% din bolile rare nu au încă tratament.

In județul Arad, sunt 19 pacienți diagnosticați si tratați prin Programul național de tratament al bolilor rare:

-4 pacienți cu Hemofilie si Talasemie

-1 pacient cu Mucopolizaharidoză tip II-Sindrom Hunter

-1 pacient cu Angioedem ereditar

-3 pacient cu Scleroză digitală și ulcere evolutive

-6 pacient cu Fibroză pulmonară idiopatică

-3 pacient cu Scleroză laterală amiotrofică

-1 pacient cu boală Fabry

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.