Victor, un băiețel minunat a fost diagnosticat la doar 11 luni, cu o boală genetică rară, care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Pentru a putea avea o viață normală, copilul are nevoie de un tratament, din păcate mult prea costisitor pentru puterea părinților: 2 milioane de euro.
Victor Dinescu, s-a născut în Sibiu și a fost diagnosticat cu amiotrofie musculară spinal. Copilul are nevoie urgentă de tratament, care se poate face doar până la vârsta de 2 ani. Părinții luptă contracronometru să strângă suma de bani necesară.
Diagnosticul a fost pus în luna aprilie a anului 2022, când Victor avea 11 luni.
Tratamentul Zolgensma, de care are nevoie băiatul, este unul dintre cele mai scumpe din lume și costă aproape 2 milioane de euro. Pe lângă tratament, Victor va avea nevoie de terapii zilnice, scaune speciale pentru poziționare, orteze și alte vizite medicale în străinătate. În acest moment părinții lui Victor mai au nevoie de aproximativ 1,5 mil. de euro.
,,Nu există nimic mai puternic pe lume decât dragostea de mamă. Adelina este dispusă să facă orice pentru a salva viața fiului ei. O singură doză de medicamente i-ar salva viața lui Victor. Dar acel medicament este din păcate cel mai scump din lume. Vă rog să citiți următoarele rânduri și cine știe poate salvați o viață astăzi.
Victor locuiește în Sibiu, România. Suferă de neuromusculară foarte rară numită Atrofie musculară spinală tip 1 (SMA1). Sugarii cu SMA1 nu învață niciodată să stea nesusținuți și își pierd treptat cea mai mare parte a funcției musculare. Moartea este cauzată de obicei de insuficiența mușchilor respiratori indusă de pneumonie.
Vestea bună este că acum există un medicament revoluționar pentru terapia genetică care s-a dovedit extrem de eficient în tratarea SMA1. Se numește Zolgensma și o singură doză ar fi suficientă pentru a salva viața lui Victor. Prima veste proastă este că Zolgensma este cel mai scump medicament din lume. Costă în jur de 2 milioane USD. Da, ai citit corect, 2.000.000 dolari. A doua veste rea este că Zolgensma poate fi administrată doar copiilor cu vârsta mai mică de doi ani. Victor împlinește astăzi 1 an și 8 luni.
Zolgensma este deja aprobată în majoritatea țărilor, dar din cauza costurilor, aproape niciun serviciu național de sănătate din lume nu plătește acest tratament. Deci pentru Adelina și soțul ei singura șansă de a salva viața fiului lor a fost să strângă banii singuri.
In ultimele 10 luni au adunat o echipa minunata de voluntari si au stat de vorba cu mii de oameni. Au făcut eforturi incredibile, zi și noapte. Până acum au reușit să strângă aproximativ 500k USD pe diferite platforme. Dar ceasul ticăie pentru că mai sunt doar 4 luni până Victor să facă tratamentul”, se scrie pe grupul de susținere a lui Victor.
Puteți dona astfel, în conturile deschise pe numele părinților săi:
Cont LEI: Titular: ADELINA DINESCU, IBAN: RO80RZBR0000060021411897, Raiffeisen Bank, Cod Swift banca: RZBRROBU
Cont EURO: Titular: ADELINA DINESCU, IBAN: RO46RZBR0000060023376759, Raiffeisen Bank, Cod Swift banca: RZBRROBU
Cont LEI: Titular: IOAN DINESCU, IBAN: RO82RZBR0000060017856132, Raiffeisen Bank, Cod Swift banca: RZBRROBU
Revolut: 0746169534 – Dinescu Adelina, 0752364020 – Dinescu Valentin
