boliZiua Internaţională a Bolilor Rare a fost marcată la Arad pe platoul din faţa Primăriei, unde Centrul Judeţean de Voluntariat a reuşit să adune în jur de 350 de persoane din şcoliile, liceele şi grădiniţele din Arad. Participanţii au ridicat timp de cinci minunte câte o pancardă colorată pentru a lupta împotriva bolilor rare, împreună cu celelalte 56 de ţări care au organizat acelaşi eveniment, concomitent.
Cei prezenţi la acţiune au primit câte o diplomă de voluntariat şi, de asemenea, fac parte din fotografia oficială care va fi trimisă de România la expoziţia mondială împreună cu fotografiile celorlalte ţări.
În cadrul programului naţional de diagnosticare şi tratament a bolilor rare, judeţul Arad are un singur pacient cu sindromul Hunter. În toată ţara există şapte bolnavi diagnosticaţi cu sindromul Hunter, unul dintre aceştia fiind din Arad şi este vorba despre un copil.
Aceste boli rare sunt de obicei cronice, al căror fonduri se regăsesc împreună cu cele destinate farmaciilor. Punctajul este realizat din consultaţiile efectuate şi tratament. Casa de Asigurări de Sănătate a mai alocat fonduri şi pentru boli precum Sindromul Borderline, Mucoviscidoza sau Scleroza laterală amiotrofică.

Recomandările redacției