La solicitarea Asociatiei Parent Project   – Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofii Musculare (APP Ro) , clădirea Primariei Arad va fi iluminata in rosu, sâmbătă, 7 septembrie 2024, intre orele 20:00 și 24:00, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne.

Distrofia musculară Duchenne este o boală rară care provoacă slăbirea progresivă a mușchilor, afectând în cele din urmă întregul corp. Aproximativ unul din 5.000 de băieți se naște cu această boală. România asigură, la ora actuală, accesul la tratament pentru distrofia musculară Duchenne în cadrul Programului naţional de tratament pentru boli rare.

Parent Project România – Asociația pentru Cercetare și Asistență în Distrofii Musculare (APP Ro), înființată în martie 2004 de un grup de părinți și bunici ai copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne/Becker, este o organizație non-profit dedicată susținerii pacienților și familiilor afectate de distrofia musculară Duchenne/Becker.

Lasă un răspuns

Recomandările redacției